週末備忘録のお勧め。

先週末は体調を崩し寝込んでいたのですが、日曜日は回復し色々と活動してました。

僕は、当然ながら「記憶」があまり良くないです。

特に、「印象の弱い日常のちょっとした記憶」が良くなく、下手すると「昨日何してたっけ？」なんてのは結構ざら。
あと、人の名前とか日時感覚なんかも。

そうすると何が起きるかというと、日々の充実感や満足感が得られないんだよね。。。
結構、これ辛いんですよ本人からすると。

だけど、ある程度カバーする方法もあります。
 

それは、記録を取って行くことです。

できれば、自分自身で取るのがお勧め。
自分で取ったほうが、記憶が形成されやすいです。

アクティブインタレストというらしいですが。

最近サボっていたのですが、たまには一日の出来事をメモしとこうと思い、久しぶりに日曜日の備忘録を取ってみました。

 

・朝寝坊。10時ぐらいに暑くて起きた。

・朝食は？？？。メモ忘れ。

・伸びきった庭の木の剪定をした。

・トンボとカマキリを発見。

・ひざをぶつけてあざになった。

・蚊に刺された。

・シャワーとお風呂、1日2回入った。

・スイカを食べた。

・昼寝をした。

・犬の散歩に行った。
 

・子供とＷｉｉをやった。

・ヒグラシが鳴いていた。

・自分で生茶豆を買ってきて、ゆがいた。

・ついでにサラミとワインをつまんだ。

・家の中にコオロギの子供がいた。

・当事者オフ会の予約と案内メールを送った。

・講演会のテーマを考えた。

・寝るときのエアコン調整に手間取った。

2日たった今日、改めて見返して思ったこと。

 

「結構やってんじゃん」

こうやって備忘録にしておくと、活動していたことが後から自覚できます。

不思議と充実感や満足感も湧いてきます。

 

当事者会で良く見かけるのですが、メモをしっかり取らない方が多い気がします。
症状や病態も異なるのでひとえに言えませんが、記憶が悪い方は、疲れない程度にメモを上手く活用されることをお勧めします。

できれば自分自身で取ることが大事。

手っ取り早いのは、カメラ。

思い立ったらパシャリ。

手軽にあとから思い出しやすいからね。

 

僕に「覚えろよ」と威嚇する庭のカマキリ。

 

ぜひお勧めします。

障害者総合支援法ご存知ですか？

タイトルからして難しそうですね。

ご存知の方もいるとは思いますが、「制度のことはわからんよ」と思ってるあなたもこの機会にぜひ。僕も先日、患者会の方に教えていただき改めて認識しました。

 

「障害者総合支援法」とは

それまでの「障害者自立支援法」から改正された、障害者の日常生活及び社会生活を総合的に支援するための法律で、平成24年に閣議決定され、翌25年から施行されました。

詳しいことは「厚生労働省ホームページ」で（汗）

http://www.mhlw.go.jp/stf/seisakunitsuite/bunya/hukushi_kaigo/shougaishahukushi/sougoushien/

こっちのほうがわかりやすいかな。
独立行政法人福祉医療機構　ＷＡＭ ＮＥＴ

http://www.wam.go.jp/content/wamnet/pcpub/top/appContents/wamnet_shofuku_explain.html

いくつか変更ポイントがあるのですが、最大のポイントは、基本理念が新たに規定されたことです。どんな理念かというと、「共生社会の実現」が新たに基本理念として定められました。

この法律の基本理念を、障害者及び障害児が日常生活又は社会生活を営むための支援は、全ての国民が、障害の有無にかかわらず、等しく基本的人権を享有するかけがえのない個人として尊重されるものであるとの理念にのっとり、全ての国民が、障害の有無によって分け隔てられることなく、相互に人格と個性を尊重し合いながら共生する社会を実現するため、全ての障害者及び障害児が可能な限りその身近な場所において必要な日常生活又は社会生活を営むための支援を受けられることにより社会参加の機会が確保されること及びどこで誰と生活するかについての選択の機会が確保され、地域社会において他の人々と共生することを妨げられないこと並びに障害者及び障害児にとって日常生活又は社会生活を営む上で障壁となるような社会における事物、制度、慣行、観念その他一切のものの除去に資することを旨として、総合的かつ計画的に行わなければならないこととするものとすること。（第一条の二関係）

 

その背景には、これまで障害とは「その人個人が授かった“医学モデル”」で考えられてきた歴史があるのですが、「そもそも障害を産むのは社会（環境）とのギャップである“社会モデル”」に、考えがシフトしてきたことがあげられるとのことです。

なるほど。

「障害者」という人間なんて、そもそもいないからね。
ハンディキャップを負って社会生活上支援が必要な方を、行政対応上「障害者」と定めているだけであって、ソモソモワレワレはタマタマカラダにハンディキャップを授かった、みなさんと同じ一人の「人間」です。

だから、そもそも差別も隔離もなく、お互い人格と個性を尊重し合いながら共生社会を目指しましょう、という話になったわけです。

至極当たり前の話に見えますが、現実的には、まだまだ臭いものには蓋をする文化が強く根付いている日本。

私もいろんな方と出会いましたが、対等に渡り合ってくれる方もいれば、排除を意図的にしようとする、もしくは臭いものだとタグ付けする心の狭い方もいらっしゃいます。。。

個人の感想ですが、これは「障害者支援に関する大転換」であり、そして社会一般の「“障害”に対する規制概念の変更」と感じます。

インフラ・福祉サービスの拡充や保障の拡充も良いことだと思いますが、それ以上に目指すべき方向性（基本理念・ビジョン）を時代に合わせて再規定するという動きが明確に見えます。

前者を対処療法とするならば、後者は課題解決思考。

この「障害者総合支援法」には、社会の根本課題を変えるというビジョンが汲み取れます。

これを、単なる行政の「お達し」と捉えるか、「歴史上の大転換」と捉えて社会認識の変更に繋げるか、当事者・支援者自身の視点や行動にかかっているかと。

「生きづらい・働きづらいな」と感じることをどんどん当事者側からも発信して、ぜひ後者の視点で、社会の視点を少しでも変えることに注力していきたいですね。

ワレワレとワレワレの次の世代のためにも。

本法律は、年度毎に3段階を経て推進されていく予定。

現在、第2段階に突入し、2016年4月には第3段階目の改定に入ります。

全員参加型の共生社会になるか、参加する全員の志にかかっていると思います。

障壁のない社会を目指して ～杜のマルシェに参加してきました～

週末、東京都調布市にある「杜のハーモニー♪」さんのイベント「杜のマルシェ♪」にお伺いさせていただきました。

3月の低酸素脳症（蘇生後脳症）の講演会に参加したのがきっかけで、代表のI様よりお誘いいただいて初参加。ご令嬢さまのIさんは、私と同じく低酸素脳症の当事者です。

場所は調布市にある深大寺のそばのギャラリー。

この付近に行くのは初めてだったのですが、何とも緑が深く神秘的なところですね。

正直に言いますが、私は勘違いしておりました。

てっきり、当事者の方々の作品販売会かと思ってましたがそうではありません。もちろん作業所で作られた作品もありましたが、地元の一般の方やプロアーティストの方の作品も、一緒に陳列してあります。

陶芸作品や、アクセサリー、絵画、写真、日用雑貨などなどなど。

「障害のある方もない方もそれぞれがその人らしさを出し合い、それぞれが心地よいハーモニーを奏でること」を会のビジョンとしており、障害のある方もない方も共生する社会を目指し、あえて混在して地域の方々の作品展示を行っているそうです。

この調布の杜の中で。

大変素晴らしいビジョンですね。

そんな杜のマルシェの様子をちょっと紹介。

アクセサリー・WEBデザイナーで、Iさんの回復期にリハビリで支援されていたYさん。

写真を取り忘れてしまいましたが、素敵なアクセサリー作品を展示されてました。

そして何よりも、Iさんと気さくに、そして普通に接している姿がとても印象的でした。

そして、そのYさんの旦那さん。木版画家。

木版画家というご職業にも驚きですが、スマホで見せていただいた作品は、とても木版画とは思えない精巧さで、一同驚いてました。

サイトをご紹介させて頂きます。

http://www.agnahue.com/index.htm

ぜひ世界に、日本の木版画の素晴らしさを伝えてくださいね。

あと、散策してる時にふと訪れたという、会とは全く関係ないアメリカ人のテリーさん。

片言の英語で私も少しお話ししましたが、劇団に所属しているそうです。

http://www.t-in-p.com/1246212515125211252212540.html

個人的に、progressという単語が好きです。前向きになりますね。

紹介しきれませんが、障害の有無に関係なく、いろんな方がふと訪ねて普通に声を掛け合い、普通に寄り添っている、何とも自然な時間を過ごすことができました。

当の私は、ちょっと緊張もあり最初はぼーっとしてたのですが（低酸素の人はスイッチ入るまでちょっと時間かかります）、そのうち皆さんが声をかけてくれてあっという間に終わりの時間に。

この小さな調布の杜のギャラリーで、バリア（障壁）のない世界というのを体感させていただいた、そんな今回の会でした。

こういう機会は、ぜひ広がってほしいですね。

もしかしたら私が知らないだけで、すでにあるのかもしれません。

今後、いろんな会にも参加してみようと思います。

会の終わり際、わざわざ駆けつけていただいた当事者のSさん。昨年の事故で40ｍほどトラックに引きずられて一命を取り留めたのですが、一度、職場復帰したものの現在では少しトレーニングが必要ということで、支援センターでトレーニングをされているとのことです。

会が終わった後に、4時間ほどファミレスでお話ししました。とても探究心がおありで、すでに色々と高次のことを勉強されています。そして資格取得も目指し、これからまだまだ頑張るそうです。

その自発性を僕にも分けてほしい、ぜひお願いします。

最後にそのSさんに駅まで送ってもらったのですが、なんと、私自身がSさんの車中に購入した商品を忘れてしまいました。。。僕は忘れたこと自体も覚えてなく、わざわざお電話を頂き発覚。しばらく預かっていただけるとのこと。

僕も、高次脳全開ですね。

でも、お互いがこうやって声を掛け合って補えばいいんですよ。

ちなみに、いまの政権が標榜している社会スタイルに、「共生社会」というコンセプトがあります。

「どんな社会？」とずっと思っていたのですが、今回の機会で「こういうのが共生社会っていうんだろうな」とふと感じました。

そんなことまで、最後の最後に身を持って気付かせてくれた、有意義な一日となりました。

余談ですが、次回は、みなさんと一緒にカラオケに行く予定。

CD借りて練習しておきますね。

※当事者の詩集より。見ているだけで力が湧いてきます。

梅雨の夏空

梅雨の時期に入りましたね。

脳にダメージを受けた方は、気圧の変動に弱い傾向にあると、とある医師から聞きました。

本当かどうかはわかりませんが、普通の人でもこの時期は憂鬱な気分になるから仕方ないか。

 

頑張って仕事には行ってますが、

なんだか憂鬱。

 

 

でも、先週末はそんな気分を忘れさせてくれるような天気でした。

 

 

土曜日、授業参観日。

グランドで、子供の体育の授業を見てきました。

いい天気の中、走り高跳びを飛んでました。

 

 

 

 

日曜日は長男の野球。

地域のちょっとしたトーナメント戦の決勝戦でした。

結果は逆転負け。。。

息子は泣いてました。

自分の子供の悔し涙を見ること以上に、親の心を動かすものはないなと感じます。

敢闘賞を贈るよ。

 

 

 

 

 

 

さて、今週末は、半年ぶりくらいに会う当事者の方との情報交換会。

みんな苦戦しながらも、ぎりぎりのところでなんとか就労をつないでいます。

そんな就労上の悩みや課題を、少しでも解消できるよう、情報交換したり生存確認したり相互鼓舞したり。

私同様、身体障害がない高次脳機能障害の方で就業している方は、身体のある方とは異なる課題があります。

 

 

 

見えないという、人間の性。

 

 

 

先日、会社の先輩と飲んでいるときに言われました。

「（僕のは）見た目普通だから、相当きつそうだよね」

 

自身、就労していて感じます。 

中には理解をしてくれる心の広い方もいるのですが、残念ながらそうではない方もいるし、さらにハンディキャップを上げ足を取るように叱責する心の狭い方もいます。

 

自分がハンディキャップを負って一番感じるのは、人間にはいろんな方々がいて、この人信頼できる方かそうではない方か、結構直感でわかるようになったこと。

 

ハンディキャップを負うと、見えない才能が開眼するみたいです。

そりゃそうだよね。

なぜなら、あたりまえの機能が無くなると、悪戯なことを考える余裕すらなくなるから。

 

われら高次脳、駆け引きしたり塩梅をうまく調整するのが苦手な直球人間が多いです。

それゆえに、就労上のトラブルも多かったりするのですが。。。でも基本まっすぐ。

 

 

人間、窮地に追い込まれたときに、進化と真価を問われるのです。

そう自分に言い聞かせて、自分を精一杯コントロールしてます。 

 

 

なんか、悟りの世界みたいなコメント書いてしまいました。

ちなみに、自分は何宗なのかも覚えてなかったりします。

 

 

最後に、先週末の近所のお寺の写真を。

本当に梅雨？

どうみても夏空でしょう。

５月まとめ。

なんだか暑い日が続きますね。

ゴールデンウィーク明け後、なんかバタバタしており、本当に１週間が長く感じる日々が続いておりました。

連休明けって、本当にきついね。

ここから７月の海の日まで祝日が無いので、心して挑まなくては。

おまけに梅雨の時期にもなるからね。

体調管理には万全を期していきたいところです。

 

そんなわけで、今月の記憶創りを。

 

 

■衣替えをしました。

これだけ暑い日が続いたからね。

昨年しまった洋服が、どこに片付けてあるか分からなく苦戦しましたが、なんとか探し当てて無事に終了しました。

やっぱり、きっちりと決めた場所に片付けるのは重要。

同じ高次の方々でも、きっちりやる方とそうでない方と２つに分かれるんですが、僕は性格上、片付ける場所を固定するように意識してます。

そうしないと見つかんない時にパニくっちゃうからね。

 

 

■息子が、野球でヘッドスライディングを決めました。

出塁後、３塁回ってオーバーランしすぎてキャッチャーと３塁主に挟まれたんですが、間をぬってヘッドスライディングを決めました。その反動で、ユニフォームの胸の部分が破けてしまいましたが、それだけ迫力のあるプレーを魅せてくれました。

 

あっぱれ。

 

 

■受傷後、初コンサートに行ってきました。

妻がチケットを取ってくれて受傷後初コンサートに。

いきものがかり、ゴスペラーズ、ナオト・インティライミ、ウカスカジー（ミスチル桜井さん）、岸谷香（プリプリ）、ファンキー加藤、ゆず、と錚々たる出演者。

ただ、ちょっと頭がフリーズ。

イヤホンで音楽聴いている分には問題ないんだけど、いざコンサート会場でにぎやかかつ艶やかな中で音楽を聴こうとすると、音だけでなく色々な情報が入ってくるので、上手く情報が処理ができないみたいです。。。注意欠陥障害ですね。

 

でも、生ゆずや生いきものがかりは、本当に圧巻でした。

ちなみに来場者５万人。すごいね。

 

 

■先月の話ですが、４３歳になりました。

受傷したのが３７歳。

丸六年。

ちょっと遅れて、妻の了承も得て自分への誕生日プレゼントを買ってしまいました。

 

お気に入りのスニーカー。

履きやすいんだよね。

 

 

 

そのスニーカーを試着し、ちょっと犬の散歩に。

近くのお寺の檀家向けの掲示板にこんなのが張ってありました。

 

なんだか障害の有無にかかわらず、こころに響く言葉。

 

 

 

最近、自身の社会復帰の経験が積み重なってきたり、いろんな方々とお会いしたり、お話しを伺ったりと、おもに軽～中等度の方々の社会復帰について、なんとなく知見がたまってきました。

みなさん大変苦戦されている分、色々と工夫されているところもあります。

こういうのを共有することで、参考になることも多々あるかと。

 

就業のことが絡むとなかなかオープンにお話しできないのですが、クローズドな場であればそれなりに情報共有もできます。

というか、各個人のネットワークでしているというのが現状。

これを、なにか公的なものにできないのかなと心底思います。

 

得たものは共有することによって、今苦戦している方々や、これから先の当事者や医療・福祉、そして世の中のためにも、プラスになるはず。

 

復職体験者特集セミナーとか。

当事者サミットとか。

 

僕が受傷した時には、世の中にあまり情報が無く、復職されて頑張っている方の姿が見えませんでした。でも最近、色々とネットワークが広がってきて、苦戦はしているものの頑張って働いている方々もいることが見えてきました。

 

そんな方々の姿は、きっと今苦戦されている方々にとって参考になると思います。

復職のグラウンドデザインやビジョンを提示することが、いかに当事者にとって重要なことか。

 

もちろん重症度や経歴によって異なるし、過剰な期待を持たせるのはまずいけど、最初から100％諦める必要もないというのも伝えたい、そう感じるここ最近の動向でした。

つながりとしあわせ。

ゴールデンウィーク終わっちゃいましたね。。。

みなさんいかが過ごされましたか？

僕は、有給を使えば夢の１１連休もありえたんですが、１日だけお休みをいただいて後はカレンダー通りでした。

特に旅行に行ったとか遠出をしたとかもなく、普通にまったりと。

時間があれば何かするだろうとも思っていましたが、予定が無いとごろごろしちゃいます。

これが障害特有の自発性低下なのか、普通のおじさまでもあり得ることなのか、区別はつきませんが。。。

そんな中、高次に関する機会があったので書きますね。

GW中、日々コウジ中の柴本さん（知ってますよね？）と親交のある方々とで集まる機会があったので、参加させていただきました。

基本は家族会なのですが、今回は当事者の方も参加。

我が家も夫婦で。

その中で、夫婦で参加されていたKさん（旦那さん当事者）は、私と同い年で子供も同じ小6野球少年。

受傷時期や発症原因は違うのですが、社会復帰で相当な苦戦を強いられているところはお互い共通。病前バリバリサラリーマンだったとこも。

初めて会うのに結構話しこんでしまって、気づいたらあっという間に５時間くらいたってました。お互い落ち着いたらバーベキューやりましょうね。

あと情報を色々お持ちでとても洞察力が高い当事者のNさん、的確な助言をいつもありがとうございます。
そしてグループリハで一緒だったEさんの奥さん。Eさん本人は療養中で来れませんでしたが、教えていただいた新宿の鶏ガラとんこつラーメン屋、いつか行きましょう。行っても奥さんには内緒にしておきますから。。。

今回、新たな発見がありました。

当事者のパートナーや家族も同席していると、以外に話がスムーズに進み、有意義に話せることが大いにわかりました。当事者だけだと、上手くコミュニケーションが取れないこともあるからね。おまけに翌日話した内容を、「昨日こういう話したよね」と振り返って、記憶のインプットミスや自身の認識ギャップの修正ができます。

皆さんとお話しできる機会を頂き、改めて御礼申し上げます。

そして数日後、同じ高次の当事者４人で飲んでいたりもしてます。

これはこれでお酒の力も借りてがっつりと。

たまには、お互い生存確認をしながら鼓舞しあわないと、僕ら生きていけません。

こういうのも、僕にとっては丸必です。

受傷後、もうちょっとで丸６年。

最近とても感じることがあります。

「つながり」がとても重要なのではないかと。

医療〜社会保障、当事者〜支援者・周囲のネットワーク、就業環境〜社会認識の改善などなどなど、高次脳機能障害を取り巻く環境には、未だ課題満載かつ複雑に絡み合っていて、当事者を苦しめています。

そんな中、お互いの知恵や工夫を共有したり、たまには鼓舞したり励まし合ったりと、当事者・支援者同士できることはまだまだ多く、「つながり」を厚くすることが重要なんだなと、改めて切に感じたゴールデンウィークでした。

 

ところでみなさん、中島みゆきさんの「糸」という歌を知っていますか？

ミスチルの桜井さんもカバーしているこの曲。

僕は受傷後にこの曲を知ったのですが、とても好きだったりします。

美しい日本語の歌詞ですね。

 

歌の最後に、「仕合せ」という言葉がでてきます。

 

縦の糸はあなた　横の糸は私

織りなす布は　いつか誰かの

傷をかばうかもしれない

 

縦の糸はあなた　横の糸は私

逢うべき糸に　出逢えることを

人は　仕合わせと呼びます

 

とあるブログから、歌詞の真意を引用させていただきました。

 

“「仕合わせ」とは国語の辞書によりますと、「運命の巡り合わせ」という意味なのだそうです。そしていわゆる「幸せ」という言葉とは基本的に意味が異なりますが、みゆきさんはこの２つの言葉を上手に「繋い」でこの「糸」という曲をお書きになったのだと、その深い歌詞の意味を感じ取りました。みなさんは「仕合わせ」と呼べる「幸せ」に巡り逢ったことはございますか？・・・”

 

僕にとって、今の当事者・支援者・医療者との「つながり」は、縦の糸、横の糸のようなもの。

そして織りなす布は　いつか誰かの傷をかばい、

「しあわせ」となるのでしょう。

 

気になる方は、ぜひ検索してみてくださいね。

グラウンドデザイン！

新年度になりました。

 

「新」とつく時期は何かとドタバタしていて、上手くこなせずもどかしいことを感じることが多い時期です。

新しいことを始めると、少なからず不具合を感じちゃうんだよね。

 

あまりやりすぎるとトラウマになる。

だからと言って、何もやらないと、

何も始まらないし、何も変わらない。

 

毎年、ここの葛藤に苛まれます。

 

いかにマイペースを作れるようになるか、最近の課題だと認識してます。

良い策をお持ちの方は教えてくださいね。

ついったーで。

 

就労も新年度に入りました。

相変わらず首の皮一枚の状況なのですが、なんとか気持ちは前向きに保つようにしてます。

働かなくても良い状況であれば、もうちょっと余裕が出てくるのですが。。。

そんなわけにもいかず、平伏しながら働いている状況。

 

年末は宝くじ買うの忘れたので、サマージャンボにはぜひ期待したいな。

万が一当たっても、絶対に言いませんが。

 

さて、いいこともありました。

長男が１２歳になりました。小学6年生。

僕が病気になった時は6歳。幼稚園生。

その長男が、学級委員を１年間やることになりました。

小学校最後の年だから、責任を任されることを１年間やりなさいと言ったら、手を挙げたそうです。

最近は早めに学校に行って、色々と早朝活動に勤しんでいます。

その反面、ストレスもたまっているようで、家ではぶっきらぼう。

これも思春期の一つかな。

僕の中で、新しいことわざができました。

親の背を見なくても子は育つ。。。

 

 

話は変わますが、先日、近郊にIKEAがオープンしました。

オープンして間もないのに、大した用もないのに２回も行ってしまいました。

小学５年生の長女と。 

行って感じたんだけど、ここは普通の家具屋さんやショッピングセンターと違います。

4.5畳くらいのスペースが、テーマごとにいくつも用意されていて、１歩隣に入ればそこは別世界。

家具を売ってるというより、自分の暮らしたい空間をイメージさせてくれます。

 

ここはナチュラル部屋。

 

ここはファンシー部屋。

 

ここはキュート部屋。

 

ここはエレガント部屋。

 

ここは僕の書斎。

妻から全否定・即却下されました。。。

最近、自分の部屋を欲しがっている娘は大感激。

僕も感激。

ちょっとしたテーマパークに来た感じでした。

家具や装飾品を陳列してあるのが普通の「家具屋さん」だとすると、それを飾った自分好みのスペースを見せてくれるのが、IKEAの特徴なのかな。

物ではなくて空間を提供してくれる、そんな感じ。

グラウンドデザインをイメージさせて、そのために何を揃えたらいいかを気づかせてくれる、そんな作りになってます。

 

個人的に5.5年たって思うんですが、この障害も実は自分のグラウンドデザインをイメージすることが、中長期的には大切なんじゃないかなと感じています。

 

ただ、脳障害の特徴として、自分から見えないし、働いたり思考をすると障害が顕在化するんだけどそのこと自体なかなか覚えないし、そもそも先見性も物理的に落ちることもあり、自分のグラウンドデザインやビジョンを再構築しづらいという事実があります。

 

そこを、時間をかけながら周囲の応援も味方に、いかに立て直して自分に刷り込んでいくか、が重要なんだと、改めてこの「家具屋さん」ではなく「自分理想空間提供屋さん」を見ながら思ったことです。

 

ちなみに、お店を一周すると結構いい運動になります。

駐車場も一律￥1000するので、ウインドウショッピングの方は、健康づくりも兼ねて電車で行かれることをお勧めします。

すでに3月も下旬なわけで。

今月はいろいろとドタバタドタバタしていて、いきなり３月の振り返りとなってしまいました。

 

■スキーにはまってきました。

 

受傷後初、10年ぶりに今年から復活させたスキー。

その気持ちよさにはまって、3月も子供たちと一緒に行ってきました。

体感記憶は残っているみたいで、行く度にみるみる感覚が戻ってきます。

受傷後、寒いのがとても苦手になり冬の休日活動も落ちていたのですが、おかげさまで新たな楽しみとなりそうです。

 

 

■低酸素脳症（蘇生後脳症）の講演会に行ってきました。

 

調布で、低酸素脳症（蘇生後脳症）による高次脳機能障害の講演会が開かれました。

まさに自分のこと。

都の心身障害者福祉センターの方からご案内頂き、参加してきました。

同じ高次脳機能障害でも、脳卒中や外傷などで症状は様々と感じていたので、今回貴重なお話を伺うことに。

その中でも印象的だったのが、蘇生後脳症の実態調査（H24東京医大茨城センター大賀Drによる発表）が昨年発表となりご紹介いただきました。

 

それによると、過去4年間に救急搬送された心肺停止症例371例中、1ヶ月後の生存者

が22人、そのうち社会復帰者は6人とのことです。

社会復帰率は1.6％であり、復帰者全員は何らかの障害を抱えている状況です。

 

悲しいことに、助からないのが現状です。

繋がれた命に改めて感謝し、多少の不具合はありながらも１歩ずつ着実に進んでいこうと感じました。

またこの数字が、少しでも上がることを切に願う次第です。

 

■就労が安定しません。

 

なんとか来季も働けるようにはなりましたが、受傷後、就労状況がなかなか安定しません。

いろんな知人（軽度高次当事者）から話を聞きますが、苦戦している人がほとんどの状況。

そりゃ苦戦するでしょう。これだけ当事者も関与者も病態が見えないし、見た目以上に普通に見えるからね。

 

「これができればあれもできるんだろう」という、

人間の性に苦しんでます。

 

一方で、残された部分もまだまだあるし、比較的、高次の影響を受けにくい業務なんかはできたりもします。

そこが上手く、就業に変換・昇華できればいいんだけどね。

 

 

最近、手際良く色々とこなせなかったり、もどかしく感じることが多くなってきました。

逆にいうと、色々とこなすことが求められることが多くなってきているということですね。

仕事、家庭、自分・・・

この状況でも、本人としては200％で挑んでいる認識なんだけどね。

 

２５日に東京も開花宣言となりました。

都心のサクラはもう咲いています。

 

 

庭のジューンベリーも、遅れて咲き始めました。

桜よりちょっと遅れて咲くんだよね。

 

周囲の流れも大切ですが、何よりも繋がれた人生、改めてマイペースで挑んでいきたいと誓った、２０１４年３月の出来事でした。

自分との対話を応援してほしい～久しぶりの講演～

先日の日曜日、第６回八王子言語聴覚士ネットワークで講演してきました。

久しぶりの講演。

おおよそ100名弱。

 

第一部はSTの先生による高次脳機能障害とは？の講演。

大変わかりやすく、また講演も慣れてらっしゃり、見ていて頭に入りやすかったです。

ご自身のシルバーのVAIOでご講演されていて、正直「あのVAIO狙っていたんだけど・・・」という感じでした。

 

 

第二部はSTの先生による寸劇。

これは最高でしたね。

初めてです。高次脳機能障害の対処法を寸劇で見るなんて。

当事者が「こうしてもらいたい」「そうそう」と思えるシーンがたくさん組み入れられており、日常生活で支援者側がどうしてあげたらよいかがとてもわかりやすい内容となってました。

録画がうまくいっていれば、ぜひyoutubeにアップしていただきたいですね。

 

 

そして第三部は僕の講演40分。

 

はじめまして

苦戦したこと

工夫したこと

のぞむこと

 

今年から、少し資料を変えました。

特に課題を分解して、そして「見えてくる事実と」と「見たくない自分の心理」の両方に苦戦したことをお話しさせていただきました。

 

 

 

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あくまでも、50万人分の1の当事者の考えです。

 

 

他の方は、どう付き合っているんだろう。

ぜひ、他の当事者の方の講演をお聞きしたいです。

 

僕はこう工夫してきた、私はこう知恵を絞ったよなど。

 

 

 

 

最後の質問で、60-70代くらいの男性からわざわざ手を挙げて、ご意見を頂きました。

 

「価値ある話、気持ちを代弁してくれてありがとう」。

 

その一言を頂けただけでも、僕も感謝しております。

そして「もう一歩前に進んでみよう」と僕自身、勇気を頂きました。

 

当事者から当事者への、勇気のリレー。

当事者間で、もっと盛んに行われるといいなと、ふと感じた講演でした。

 

ご来場・ご清聴頂いた皆様に、改めて感謝です。

想定外！！

年始から出だし好調かと思われた2014年でしたが、ここ数週間ドタバタの状況でした。

 

 

妻が腰の病気でまさかの入院。
想定外。

年明けから予兆はありましたが行動不能に。

手術して３週間ほど入院。

やっと今週末退院しました。

その間、僕はとても仕事と家事の両方をこなせず軽く混乱状態。

幸い実家のサポートがあったのでなんとかなりましたが、とても僕一人で働きながら子供３人面倒見るなんて不可能なのが理解できました。

家事はできるようにならんとね。

同時複数作業が多くなると混乱します。

 

 

東京で大雪が降りました。

ここまで積もるとは想定外。

お見舞いに行くのも一苦労

雪かきで筋肉痛になりました。

 

と思いきや、さらにこの週末、さらなる大雪が。

今回は量もさることながら、べたついた雪が40ｃｍぐらい積もりました。

 

 これも想定外。

そして、一夜明けてまさかまさかまさかの、カーポート破損。。。

 

倒れるところまでいかなかったのが、せめてもの救いか。

車が下敷きになる前によけて、つっかえ棒で支えました。

この支柱、垂直だったんだよ。

こりゃお金かかりそうだね。。。

 

 

 

 

そんなこんなの、ドタバタバタバタの想定外！！状況。

ほかにもここには書ききれないぐらい、色々といろんなことがありました。

予定していたスキーも大雪ですべて中止。

残念。。。

 

 

どんどんいろんなことが色々とおきて、頭の中で処理しきれないここ数週間。

高次は、想定外のことには極めて弱かったりします。

 

でも勉強になりました。
ここからペースを取り戻すのも、僕の試練なのでしょう。

 

 

 

娘が５歳になりました。

僕が倒れた時はお腹の中にいた娘。

妻は入院していなかったけど、無事に５歳の誕生日を迎えることができました。

ケーキはマイメロとキティちゃんの特注仕立て。

食べるのがもったいないよー。

注文したのは妻。

こんな可愛いのが届いているとは想定外。

娘も僕もちょっとびっくり。

 

 

プレゼントはリカちゃん人形。

懐かしー。

最近１００円ショップで買ったリカちゃんもどき人形でよく遊んでいるとのことで、妻の推薦で買いました。お着替えセットも付けて。

最近言葉もませてきたので、もっとハイテクなおもちゃをお願いされるかと思いきや、やっぱりまだまだ５歳の女の子なんだね。

これも想定外。

 

 

そして今日は、その娘の幼児園のチアリーディングの発表会。

ちなみに娘はセンターだよ。
立派なホールの大舞台で、数百人の前で堂々と演技。

親の予想をはるかに超えて、側転と前転を軽々してました。

 

これも想定外。

 

 

 

高次脳機能障害は、想定外のことにはひときわ弱くなるんだけど、プラスの想定外にはひとしお嬉しさが増したりもします。

これを感情の障害とネガに捉えるか、感激ドラマティック人生をあと何十年も送れるプラスと取るか、それは自分自身の考え。

 

僕はプラスに取りたい。

 

想定外というのは悪いことばかりでなく、良いほうの想定外もありました。

これは５年目にして新たな発見。

年単位でプラスのほうに重心が傾いてきたのかな。

今後の人生に影響を与えそう、そんなここ数週間の想定外の出来事でした。