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平成最後の高次ライフ [高次脳_講演・社会活動]

2019年も始まって、すでに2月に入りました。
色々とバタバタしていて、やっと落ち着き始めたところです。

年末は帰省する予定だったのですが、実家でインフルエンザが流行ってしまい、急遽キャンセルしました。
ここ十数年で、年末年始に帰省しなかったのは今年が初めてです。
久しぶりに、自宅で紅白を見て、近所のお寺に家族で除夜の鐘を突きに行くこともできました。たまにはこういう正月もいいですね。


1月に「八王子家族会はっちゃん」で、講演をしてきました。
今回は「就労」がテーマだったので、自分の話を屈託なくお話しさせていただきました。
はじめて「高次はキスで対応を」という内容を入れ込みました。
気になる方はどうぞ。

講演後、就労を目指し中~就労中の当事者数名でディスカッションがあったのですが、復職されたご年配の方は元の会社での関係が良好のようで、復職後の若い上司の指示に戸惑いつつも割り切って働いているとおっしゃってました。
かたや、新しくこれから復職を目指す方は大きな不安を語っており、すこし急ぎ足になっている感じがしました。
当事者の障害程度/受容度/キャリア/スキル/人間性/価値観等々の当事者要因もありますが、受け入れ側の障害者雇用の意向や環境整備等々の環境要因も重要で、復職・再就職のどちらが良いとかの話ではなく、どちらの場合でも2つの要因がうまくかみ合うような就労がポイントだと、改めて感じました。
両方で苦戦を経験してきた自分だからこそ、その部分は強く感じます。

先日、リハビリでご一緒させていただいた知人が、49歳で新たな旅路につかれました。
同じ時期(2008年)に受傷し、年も2つしか変わらず、バリバリ仕事人で、子供もいらっしゃって・・・
リハビリの時に、家族でスキーに行った話を聞きました。
その話に刺激を受け、僕も負けずと十数年ぶりにスキーを再開して家族を連れて行ったのを覚えてます。
その後、病気が重くなり疎遠になってしまいましたが、当時は僕にとってお会いして話すとチカラ(エンパワメント)をもらえる、良い意味でのライバル的な存在であったので残念です。
夫婦で前夜式(お通夜)に駆け付けましたが、牧師さんの説示によると病気や高次の苦節をずっと相談されていたようで、牧師さんが知人に変わって、家族/支援者/会社の方すべての方々に感謝の言葉を述べられていたのがとても印象的でした。
どうぞ見守っていてくださいね。

僕のほうは、実は半年前に「生涯禁酒」を主治医に宣告されました。。。
原疾患(心臓)を気遣っての、はやめの対応です。
それ以降、一滴のお酒も飲んでいません。
今では、ノンアルコールビールでたしなんでいますが、いまいちまだ慣れません。
でも体がデトックスされたみたいで、ちょっといい感じもしています。
そんな感じで始まった2019年ですが、今年はマイペース&KeepItSuperSimpleで平成最後の高次ライフを体験していきたいと思います。


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支援者の声に耳を傾けよう。 [高次脳_役立つ情報]

先日、「平成30年10月高次脳機能障害のある方のご家族への「介護負担感」に関する実態調査 報告書」が、公開されました。
支援者負担の実態が、調査結果としてまとめられています。
東京高次脳機能障害協議会(TKK)のホームページより、ダウンロードできるのでぜひご覧ください。


■調査対象:
日本高次脳機能障害友の会(旧:日本脳外傷友の会)様と同会に属する正・準会員団体、東京高次脳機能障害協議会(TKK)、東京慈恵会医科大学附属第三病院リハビリテーション科通院患者のご家族様

■対象:
高次脳機能障害者を介護するご家族

■有効回答数:1005例

■当事者の内訳:
性別:男性803 例 女性202 例
現在の年齢:45.7±15.4 (4-89)歳
発症時年齢:33.3±18.0 (0-85)歳
発症から現在までの経過年数:12.4±9.1 (0-60)年
原因疾患:
・脳血管障害:295 例(脳梗塞:89 例 脳出血:77 例 くも膜下出血:89 例 脳動静脈奇形:31 例 もやもや病:8 例)
・脳外傷528 例
・低酸素脳症:72 例
・脳腫瘍:46 例
・脳症、脳炎:52 例

■内容:
第一部:成人高次脳機能障害者の家族への調査研究
第二部:小児期発症の高次脳機能障害者の家族への調査研究
第三部:脳外傷後10 年以上経過した高次脳機能障害者の家族への調査研究
第四部:脳卒中に起因する高次脳機能障害者の家族への調査研究
第五部:自由意見(自由意見の内容が重複するものは割愛し、個人情報に配慮し、抜粋して掲載)

男性・脳外傷が多めだったり等、若干の偏りはあるものの、あまり大規模調査自体が無い当障害において、1000例以上の実態調査はとても参考になると思います。

その中でも特に、見ていただきたいなと思うのはP27~「第五部 自由意見」です。
私自身がもともとマーケティング調査等も職務としていたため、知っているのですが、通常アンケートの最後にある自由回答はあまり書き込まれませんが、逆に言うとここに書き込む方の言葉には、本音や心理や強い要望が書き込まれています。
心の読めるプランナーやクリエイターほど、ここをしっかり見て対象者の心を読む方が多く、私もここはないがしろにしたくなく「テキストマイニング」という手法を使って「自由意見」を可視化してみました。

一部掲載とのことで79件しか載っていませんでしたが、自由意見中の主要キーワードを抽出。5件以上あるキーワードをグラフ化してみました。
1コメントで複数回キーワードが出ても、1コメントとしてカウントしてます。

graph_s.jpg
するとそこからは、

・家族の介護負担、疲労、不安
・高次脳機能障害の理解の低さ
・支援体制の脆弱さ
・支援の強化、法制化の要望

等が読み取れます。

先日、自分の講演会でも、認知症のインフォーマルケアコスト(家族が行う無償のケアコスト)が6.2兆円/年と試算されており、患者数1/10の高次脳機能障害でも、単純計算で6200億円/年かつ永続的にかかる可能性があり、支援者対策の拡充が急務というお話しをしました。
支援者の支援があってリカバリーできる障害です。
特に、重症度の高い方の支援者負担は甚大なるものがありますし、軽度の方でも社会から理解・配慮が得られなく支援者も困惑・疲弊する事実が伝わってきます。

ぜひ、この部分に社会全体がしっかりと目を向けていただきたいと思います。

あわせて当事者自身も、支援者の声を再認することも重要だと思います。そうすることで、自分の障害が見えてくる部分も多々あります。

僕自身、支援者支援のことを書くのに10年もかかっているので、心のゆとりができるまでは難しい部分もありますが、あえてこういう機会を活用して支援者への配慮を再認するのも良いと感じました。


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医療・福祉の体制作りから、社会的な解決力を活用するステージへ。 [高次脳_講演・社会活動]

先日1021日(日)に、平成30年東京都港区高次脳機能障害理解促進事業「高次脳機能障害講演会」で、当事者として60分間講演+国立リハビリテーションセンター今橋先生と対談をしてきました。

今回は講演内容を結構変更して、10年間の想いをこの60分にかけてみました。

 

内容のポイントは、

苦労したこと:3つの壁(いきづらさ)の存在

脳損傷=「見えづらい・受け入れづらい・対処しづらい」という、高次特有の3ついきづらさの存在により、就労~生活不安定が生じ、「人間の究極の幸せ」が人生半ばにして喪失したこと。

工夫したこと:3つのいきづらさを軽減する

1:見えづらさ受動・能動的な障害認識機会の創出

2:受け入れづらさ特に、茶話会や患者会や講演会等での振り返り/言語化(自分を説明できること)

3:対処しづらさ自分一人で解決しようとしない。社会的支援も活用して環境調整を実施。ジョブコーチ介入が有効。

望むこと:医療・福祉の体制作りから、社会的な解決力を活用するステージへ。

現在の医療・福祉体制では解決できないことが多く、特に社会に戻る前の体制作りはある程度整ってきたものの、社会に戻った後の体制は脆弱で整備が急がれると感じる。

各々が、円滑に各スタートラインに立ち、いかに残された機能を活用し、余生のQOLを維持・マネジメントできるか?という視点が重要。

加えて生活~就労復帰は、当事者からすると決してゴールではなく、スタート地点であること。

 

そのための提言として…

 

~直接的支援:生活・就労復帰の具体的施策拡充~

①当事者の、円滑な生活・就労復帰体制の早期構築(ジョブコーチ早期介入)

②支援者(家族・配偶者)の、負荷軽減・支援体制の早期構築(インフォーマルケアコスト対策)

~間接的支援:多様なニーズへの自助解決力の向上~

患者会・家族会・当事者会の更なる拡充による、多様なニーズへの支援体制の確立

特に、支援者・当事者会の促進(働きながら・ハンデを負ったうえでの活動に支援を)

~社会的処方 社会認識の醸成による支援の循環~

高次脳機能障害者への、合理的配慮・社会共生への支援促進

社会レベルでの、認知・理解促進(現在の話題性(google trend)は発達障害・認知症の1/20、支援が社会復帰で切れている可能性大)

 

を挙げさせていただきました。

医療や福祉の体制作りは、ここ十数年で先人の方々の多大なる尽力で整ってきました。社会復帰を目指す当事者も増えてきました。

一方で、医療や福祉の枠組みでは解決できないことも多く生じてきました。

次は社会的な解決力や包括力を活用して、より良い共生を目指すステージに来たと感じます。

その手段としての法整備も視野に入れて、今後向き合っていくことが重要と感じることを、プレゼンテーションさせていただきました。

ちょっと時間が過ぎてしまいましたが、同じ当事者の方のことも頭に描き、心を込めてお話しできたと思います。

この機会をいただいた、港区、東京高次脳機能障害協議会(TKK)の皆さま、国立リハビリテーションセンター今橋先生、ご来場いただいた皆様、資料作りでご協力いただいた日々コウジ中の柴本さま、杜のハーモニーさま、こちら未来の会さま、今までお世話になった医療者、行政支援の方々、データ使用許諾をいただいた熊本県高次脳機能障害支援センター様に心より御礼申し上げます。

来月は、1111日港区芝(田町)で行われるピアサポート実践報告会(国リハ主催)に、知人(未来の会)が登壇するので行ってこようと思います。


本当に、様々な当事者が声を上げる時が来たと感じます。

この胎動に乗っていき、一人でも多くの当事者がスムーズな社会復帰に繋がるよう、これからも声をあげていきたいと思います。


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これまでもこれからも。 [日常のこと]

あれから10年が経ちました。


あれからというのは、急性心筋梗塞で心肺停止になった時のことです。

幸運なことにAEDと救急搬送で助命され、数日間の意識不明から復帰することができましたが、その時から高次脳機能障害と歩む人生に変わりました。。。


この10年間を振り返ると、混乱していてよく分からないまま時間が過ぎさっていった感じがします。


記憶が飛んでしまったり、新しい記憶が悪かったり、時間感覚がなかったり、自分の就労が安定しなかったり、そんな事お構いなく子供三人の成長やイベントも目白押しだったり、


もう何が何だかなんだかなんだか・・・・。


0001 (2).jpg
先日ふらっと立ち寄った上野東照宮表参道。徳川家康を祀る神社です。


受傷を機に大きく人生が変わってしまいましたが、でも何とか日々の生活をこなしているというのが正直なところです。


子供たちも成長し、幼稚園生だった長男は高校生に、長女は中三に、お腹にいた次女は小4になりました。

受傷前に抱いていたかっこいい父親像や家族像(アウトドア、キャンプ、BBQ、釣り、毎週末外に繰り出して、たまに海外旅行みたいな理想像)とは全く異なることになってしまいましたが、でもこれが天命なんだと思います。


病前のように、手際よくパパっと色々こなすこともできなくなりました。


ひとつづつもどかしくこなしてますが、30年くらい早く高齢者の感覚を味わっていると思えば、少し心が救われます。


以前、脳外の主治医から「60歳くらいの人のイメージで行きましょう」と言われたのですが、当初はそれが解りようがなかったのですが、今ではなんとなくそれがわかるようになってきました。

きっと自分が60歳くらいになったら、ずいぶん訓練された60歳になっている事でしょう。


手探りでゆっくり歩んできた10年、これまでも、これからもこのペースで歩んでいきたいと思います。


そういえば来年から年号が変わりますね。
僕にとってこの10年は、とても「平成」という穏やかなものではなく、「混成」とした10年でした。

新しい年号はどうなるのか楽しみですね。


0001 (1).jpg
先日、河口湖に釣りに行ったときに湖上から撮った富士山。



これまでもこれからも

自分の歩幅を大切に、歩んでいきたいと思います。


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ひさしぶりの更新&講演~10年目に突入しました~ [高次脳_講演・社会活動]

ひさしぶりの更新です。

色々と体制を整えておりそちらに集中してました。

ここ1年間くらいの状況を簡単に綴りますね。

 
■就労のこと

昨年春~夏にかけて4ヶ月ほど休職しましたが、今は復職して今日もひと汗かいてきたところです。

今の会社は受傷後4社目。20157月より働いてますが、1.5年頑張ったのですが燃え尽きてしまい、あわせて原疾患(心筋梗塞)の状況も鑑みて休職。

「もう無理っす」と思ったのですが、すでに就労復帰して9か月が経過しました。

今までは一度休職したら同じ職場に戻ることはなかったのですが、今回は同じ職場に復帰。
 
そこには、就労支援の力が大きかったです。

経緯を話すと、休職中「もう無理っす」と思ったときに、ふと地元の障害者就労支援センターに立ち寄り、そのまま独立行政法人の障害者雇用支援機構(JEED)に通うことに。間髪入れずに職能評価と訓練が始まり、気づいたら数か月後に復職していました。

復職にあたり、ジョブカウンセラー、ジョブコーチ2名が職場に介入いただけることになり、また雇用先もそれを受け入れていただき、数か月間、就労定着支援と環境調整を行ってきました。

結果、今までになく負荷の少ない状態で働いてます。

なぜ復職できたのか?以下に続きます。

 

■講演のこと

先日、国立市の就労支援セミナーに於いて、当事者病院リハ行政ジョブコーチ企業 の代表者が、各々の立場で高次脳機能障がいの就労復帰をどう進めているか?というのをお話しするセミナーがありました。

私は当事者として、最初に「一般企業内への復職をこの10年間でどう進めてきたか?」ということについて40分ほどお話をさせていただきました。


今までは、自分自身で苦手になったところを確認し、自分自身で調整を図ろうとしてましたが、一人で対応しようとも上手くいきませんでした。その機能自体が損傷してしまう障害なので当然なのですが、なかなかそれが当事者からはわからなかったりもします。

 

そんな時に、最終的に、病院-行政ジョブコーチ-企業側で連携いただいて、職能を客観的に評価してもらい、就業環境を調整いただいた結果、安定した就労につながり始めたという内容になってます。

なかでも、ついつい見えないがゆえに各々が「正解(100点の答え)」「最適解(ベストな答え)」というのを求めてしまい、その結果「ギャップ」が生じて就労が続かなかったのですが、一人で解決しようとせず、支援機関の力も借りて「納得解(お互い納得したことが答え)」を見出してマネジメントするかが重要という事を、当事者の実体験よりお話をさせていただいた次第です。

受傷程度等で異なりますのでひとえに言えませんが、当事者は病前のように器用に色々とこなせなくなることは共通です。軽度でも、複雑な仕事をしようとしたり、多くの方と同時にコミュニケーションを取ったり等、高次脳機能を使う場面が増えると、比例して障害が多くでます。

だったら社会復帰しなければいいのでは?と思うかもしれませんが、受傷程度(まだ多くの機能が残ってる)、患者背景(受傷時30代、未就学児3人、住宅ローン30年、気力体力あり)、家族のこと、社会的な問題(国の赤字毎年45兆円累積1000兆円)、世の中の価値観(共生社会、働き方改革、ライフワークバランス)、などなど考えると、どんな形であろうとその人ができる範囲の中で社会参加ができれば、万人にとって喜ばしい事だと思います。

三方良しの考えですね。

そして器用に取り廻すことができない私たちの歩み方に対応することは、逆にギスギスセカセカした今の世の中を柔らかくする力をあわせ持っており、これからの社会課題(高齢化、認知症2025年問題、働き方改革、過労自殺など)の解消にもつながるとも思ってます。

超高速で走りすぎて少し疲れが出始めた社会に対し、原点回帰の機会を与える「社会のペースメーカー」として歩んでいけると信ずる、ということをお伝えして、話を終えさせていただきました。 

実はこの講演会、私と病院リハと行政支援担当者(ジョブカウンセラー)は、実際の私の担当者でもあり、とても緊張したのと、それゆえにとてもリアルなお話を交えながら進んでいきました。

企画開催していただいた、国立市障がい課の皆様に御礼申し上げます。

 ■家族のこと

だんだん3人とも大きくなってきました。長男に身長抜かされました(笑)。子の成長は早い。

先日、その長男の中学卒業式でした。ひとしきり冷たい雨が降る中での式でしたが、無事に終了しました。

私が住んでいる場所は、全国的にも合唱が盛んで、在校生・卒業生ともに合唱で送り出すという、素敵な卒業式なのですが、受傷時幼稚園生だった長男。無事に中学校を卒業でき感無量です。

中2の長女は中2病+スマホ病にかかってましたが、先日水没させてしまい、元のペースを取り戻しつつあります。

小3の次女はとても気が利くようになりました。それゆえにセンシティブな部分もあるのですが、むしろそれを活かすように周囲が環境を整えれば、これからマイペースができてくるのかなと感じます。

 ■私生活・趣味

先日、雪の降る中、家族で釣りに行きアジ50匹ほど釣ってきました。そして趣味のルアー釣りにも行ってきました。なんと50cm超えのニジマスをゲット。たぶん今年の運を、ここで使い切ってしまった気がしてます。

 

もうすぐ、受傷してから10年が経ちます。

早いんだか長いんだかいまだ良く分からない状況ですが、たぶんこれがマイペースなんでしょう。 

自分探し10年目に突入です。

※スライドのリンクを修正いたしました(2018/8/17)。



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