障害の受容って？ ～正解から納得解へ～ [高次脳_障害の認知・受容]
暑い日が続くようになりました。
東海地方まで梅雨明けしたので、 関東地方ももうすぐ梅雨明けか。
すでに気分は夏モード。
ポロシャツで通勤。
今日のランチは沖縄料理。
屋外プールも、屋外ビール！？も、
すでにデビューしました。。。
そして夏といえば高校野球。
長男が野球をやっていることもあり、必然的に見るようになりました。
地区予選が佳境で、こちらもかなり暑い状況に。
僕のところは西東京地区。
先日、今話題の早実・清宮君を見に行きました。
夏の青空にスカッと本塁打。
実のことを言うと、どっちが勝ったとかは覚えられても、何対何で勝ったとか詳細までは覚えられなかったりします。
かたや細かいことは覚えられなくても、印象の大きいことや興味があることは記憶として残りやすいので、なんとなく強引につなげて後はテレビやネットのニュースで振り返り＆ストーリーを補完。
これで自分を納得させています。
受傷後丸8年が経ちますが、今の僕の日常ってこんな感じで、この日常的に記憶が悪い状況にだいぶ慣れてきた感じがあります。
先日の、脳損傷ケアリングコミュニティ学会の講演後に、長谷川大会長とこんな会話を交わしました。
うろ覚えかもしれませんが。。。
大会長「どのタイミグで障害受容したと思ってる？」
僕「正直、今でも100％受容したと確信が持てないです。毎年その時は受容したと思っていても、そこから時間が経つと「あの頃思い返すとまだまだだったな」と思うことが多々あり、いつまでたっても100%受容したとは思えないです。そこに脳損傷の辛さがある一方、考えるときりがないので、最近はあまりこだわらないようにしてます」
大会長「何人も患者さん診てるけど、みなさんそう感じてると思うよ」
・・・どうやら割り切りも重要のようです。
時を同じくして、会社の講演会で「納得解」という考え方を教わりました。
今までは「正解（正しい答え）」や「最適解（ベストな答え）」というのが求められていたけど、多様な価値観が尊重されるこれからの時代、他人の引いた指標に合わせるのではなく、答えが正しかろうが正しくなかろうが自分が導き出した答え ＝「納得解」に一番意義がある、というここ数年でビジネスや教育、ワークショップ等の分野で急速に浸透し始めてきた考え方です。
受傷8年が経った今の自分の考えは、これに近いかと。
障害と歩むのに、「正解（正しい答え）」や「最適解（ベストな答え）」 なんてものは、そもそもないと最近思うようになりました。
記憶が悪くても、段取りが悪くても、話の筋道が立てられなくとも、先読みできなくとも、
悪いなりに自分で決めた「解」に意義があり、50万人いたら50万人の「解」があると感じます。
「解を求めない」「時の流れに任せる」というのも、一つの「解」だと思います。
それを引き出してあげる支援や、多様な解や価値観が否定されない環境があって、当事者は障害を受け入れることができるようになり、ついては共生社会につながるかと思います。
正解や最適解を追い求めない人生の歩み方を当事者が始めた時、それが受容の始まりかもしれないですね。
そう感じる今日この頃です。
受傷後8年。
障害者雇用に切り替えてちょうど丸1年。
父親が亡くなり2ヶ月が経ちました。
ちょっと自分の人生の歩み方に変化が起きている、そんな気がする梅雨明け前の心境でした。
障害の受容と決意 海馬がなくともベストはつくす [高次脳_障害の認知・受容]
受傷後3.5年の、画像診断と神経心理テストの経時評価を取得し、今回新たに自費でSPECTも取得。
予想はしていたけど海馬付近の血流がよろしくなく、「急性心筋梗塞による心肺停止による低酸素脳症によるこの近辺の神経細胞壊死による血流需用量の低下」が主な原因と推測されました。
説明が長くて舌がかみそうだけど、厳密にわかって納得。
受傷後のMRIと比して脳組織の委縮進行は見られなかったため、ストロークを起こした後の遅発性神経細胞壊死等の進行性疾患の可能性は否定されました。
改めて具体的に損傷を視覚的に確認できたこと、進行性の可能性が否定されたことは、僕にとって大きなニュースであり、さらなる障害のアクセプタンスにつながった気がします。
いわゆる障害受容。
タイミング的にも、だいぶ自己認識機能を取り戻してきた後での一連の経時的エビデンス提示は、正直、障害受容のさらなる後押しになりました。
すでに自分は障害受容したと思っていたのですが、実は受容しきれていなかったということですね。
急性期病院を退院する前にすでに高次脳機能障害の診断はなされており、一連の症状よりそんなの見なくても確定診断がついてるから良いじゃんという方もいるかもしれませんが、今後の人生を歩んでいくということでは大きな自己の態度変容をもたらした出来事となりました。
で、その結果を聞いたあとに、ふと立ち寄ったホームセンターで、新たな家族と出会ってしまいました。
ヨークシャテリアのマックスくん。
このギャップが何とも言えないですが、そこは突っ込まないでください。
以前から娘が飼いたがっていたこともあり、月齢も経っていてちょっとかわいそうだったので、一度家に帰ってそのまま妻と子供たちを連れて再度来店。
娘から「絶対面倒をみるからお願い」と言われて、そのまま家族となりました。
自分たちの生活でさえ保障できない状況で妻も難色を示していたのですが、娘も面倒を見切ると決意表明したこと、僕も障害と付き合っていくんだという決意の表れも相重なり、思い切って家族として迎えることとしました。
長い間付き合っていくという、という決意表明は何事も大切ですね。
障害も新たな家族も長い間付き合っていこうと思います。
なかなか認めませんでした～はじめての障害認知 [高次脳_障害の認知・受容]
倒れたのが2008年8月、メモリーノートによるとその２ヶ月後に自分が「高次脳機能障害」であると認知したと記載してあります。
きっかけは義兄から妻へのFAX。
下記、埼玉県の高次脳機能障害のパンフレットが妻あてに送られ、それが電話の下の棚にしまってあるのをたまたま発見。
引用：埼玉県ホームページ
http://www.pref.saitama.lg.jp/site/kouzinou/k-panfu.html
このFAX は何だろう？と読んだところ、愕然。
全く自分と同じ症状のことが書いてあり、しかもそれが「埼玉県」が発行しているオフィシャルなものであることに、強烈なショックと同時に全身から力が抜けたのを覚えてます。
そしてこのファックスを妻に突きつけ、「俺は障害者なのか？障害者になったのか？」と詰め寄り、机の上のものをひっくり返して大暴れ。
妻は「何度も何度も、病院からも私からも説明をしている」と説明。
この２ヶ月間、当然病院や家族からは高次脳機能障害の説明は何度も何度も受けていたし、そもそも高次脳機能障害の診断自体、急性期の病院で確定診断を受けていました。
院外心肺停止で救急搬送され数日間意識不明であれば、当然、低酸素脳症による脳障害を疑います。
確かに何度も説明を受けていたんだけど、正直、全く認識がなかったですね。
多分この時初めて、自分で障害を認知したんだと感じます。
かなりショックでした。
またパンフレット自体「埼玉県」という「オフィシャルかつ信頼のある発行物」であったことも、強い認識を促してくれました。
現状まだ未整備の部分もあるかもしれませんが、地方行政がこの障害に対して対応を取りはじめていることに、ただごとではない障害を受けたんだと感じました。
義兄が送ってきてしまってあるのを自分で見つけてしまった所にもインパクトがあったと感じてます。
これを妻から手渡されていたとしても、あまり理解しなかったんじゃないかなと感じてます。
タイミング的に認知機能が回復してきたことと、情報の入り方が客観的であったことも重なり障害認知することとなったと感じてます。
こんな感じで、僕のはじめての障害認知は幕を開けました。
ただしこの時点では、高次脳機能障害であると認知しただけであり、その後の社会生活に影響を与えるものとは全く捉えていませんでした。
なんでリハビリを受けているのかさえも良く分かっていなかった状況です。
ただ単に「自分＝高次脳機能障害者」という式が頭の中で出来ただけです。。。
