医療・福祉の体制作りから、社会的な解決力を活用するステージへ。

先日10月21日（日）に、平成30年東京都港区高次脳機能障害理解促進事業「高次脳機能障害講演会」で、当事者として60分間講演+国立リハビリテーションセンター今橋先生と対談をしてきました。

今回は講演内容を結構変更して、10年間の想いをこの60分にかけてみました。

2018年10月 東京都港区 高次脳機能障害理解促進事業 from kouij 001

内容のポイントは、

■苦労したこと：3つの壁（いきづらさ）の存在脳損傷＝「見えづらい・受け入れづらい・対処しづらい」という、高次特有の3ついきづらさの存在により、就労～生活不安定が生じ、「人間の究極の幸せ」が人生半ばにして喪失したこと。

■工夫したこと：3つのいきづらさを軽減する　1：見えづらさ⇦受動・能動的な障害認識機会の創出　2：受け入れづらさ⇦特に、茶話会や患者会や講演会等での振り返り/言語化（自分を説明できること）　3：対処しづらさ⇦自分一人で解決しようとしない。社会的支援も活用して環境調整を実施。ジョブコーチ介入が有効。

■望むこと：医療・福祉の体制作りから、社会的な解決力を活用するステージへ。

現在の医療・福祉体制では解決できないことが多く、特に社会に戻る前の体制作りはある程度整ってきたものの、社会に戻った後の体制は脆弱で整備が急がれると感じる。各々が、円滑に各スタートラインに立ち、いかに残された機能を活用し、余生のQOLを維持・マネジメントできるか？という視点が重要。加えて生活～就労復帰は、当事者からすると決してゴールではなく、スタート地点であること。そのための提言として…

～直接的支援：生活・就労復帰の具体的施策拡充～

①当事者の、円滑な生活・就労復帰体制の早期構築（ジョブコーチ早期介入）

②支援者（家族・配偶者）の、負荷軽減・支援体制の早期構築（インフォーマルケアコスト対策）

～間接的支援：多様なニーズへの自助解決力の向上～

③患者会・家族会・当事者会の更なる拡充による、多様なニーズへの支援体制の確立。特に、支援者・当事者会の促進（働きながら・ハンデを負ったうえでの活動に支援を）

～社会的処方 社会認識の醸成による支援の循環～

④高次脳機能障害者への、合理的配慮・社会共生への支援促進

⑤社会レベルでの、認知・理解促進（現在の話題性（google trend）は発達障害・認知症の1/20、支援が社会復帰で切れている可能性大）

を挙げさせていただきました。医療や福祉の体制作りは、ここ十数年で先人の方々の多大なる尽力で整ってきました。社会復帰を目指す当事者も増えてきました。

一方で、医療や福祉の枠組みでは解決できないことも多く生じてきました。

次は社会的な解決力や包括力を活用して、より良い共生を目指すステージに来たと感じます。その手段としての法整備も視野に入れて、今後向き合っていくことが重要と感じることを、プレゼンテーションさせていただきました。

ちょっと時間が過ぎてしまいましたが、同じ当事者の方のことも頭に描き、心を込めてお話しできたと思います。

この機会をいただいた、港区、東京高次脳機能障害協議会（TKK）の皆さま、国立リハビリテーションセンター今橋先生、ご来場いただいた皆様、資料作りでご協力いただいた日々コウジ中の柴本さま、杜のハーモニーさま、こちら未来の会さま、今までお世話になった医療者、行政支援の方々、データ使用許諾をいただいた熊本県高次脳機能障害支援センター様に心より御礼申し上げます。

来月は、11月11日港区芝（田町）で行われるピアサポート実践報告会（国リハ主催）に、知人（未来の会）が登壇するので行ってこようと思います。

本当に、様々な当事者が声を上げる時が来たと感じます。

この胎動に乗っていき、一人でも多くの当事者がスムーズな社会復帰に繋がるよう、これからも声をあげていきたいと思います。

これまでもこれからも。

あれから10年が経ちました。

あれからというのは、急性心筋梗塞で心肺停止になった時のことです。

幸運なことにAEDと救急搬送で助命され、数日間の意識不明から復帰することができましたが、その時から高次脳機能障害と歩む人生に変わりました。。。

この10年間を振り返ると、混乱していてよく分からないまま時間が過ぎさっていった感じがします。

記憶が飛んでしまったり、新しい記憶が悪かったり、時間感覚がなかったり、自分の就労が安定しなかったり、そんな事お構いなく子供三人の成長やイベントも目白押しだったり、

もう何が何だかなんだかなんだか・・・・。

 
先日ふらっと立ち寄った上野東照宮表参道。徳川家康を祀る神社です。

受傷を機に大きく人生が変わってしまいましたが、でも何とか日々の生活をこなしているというのが正直なところです。子供たちも成長し、幼稚園生だった長男は高校生に、長女は中三に、お腹にいた次女は小4になりました。

受傷前に抱いていたかっこいい父親像や家族像（アウトドア、キャンプ、BBQ、釣り、毎週末外に繰り出して、たまに海外旅行みたいな理想像）とは全く異なることになってしまいましたが、でもこれが天命なんだと思います。

病前のように、手際よくパパっと色々こなすこともできなくなりました。ひとつづつもどかしくこなしてますが、30年くらい早く高齢者の感覚を味わっていると思えば、少し心が救われます。

以前、脳外の主治医から「60歳くらいの人のイメージで行きましょう」と言われたのですが、当初はそれが解りようがなかったのですが、今ではなんとなくそれがわかるようになってきました。

きっと自分が60歳くらいになったら、ずいぶん訓練された60歳になっている事でしょう。

手探りでゆっくり歩んできた10年、これまでも、これからもこのペースで歩んでいきたいと思います。

そういえば来年から年号が変わりますね。

僕にとってこの10年は、とても「平成」という穏やかなものではなく、「混成」とした10年でした。

新しい年号はどうなるのか楽しみですね。

先日、河口湖に釣りに行ったときに湖上から撮った富士山。

これまでもこれからも

自分の歩幅を大切に、歩んでいきたいと思います。